Moja cesta rehabilitáciou v ADELI centre

Prvý rehabilitačný pobyt v ADELI Medical Centre som absolvovala v roku 2016. Spomínam si na ten deň dodnes – plný očakávania, otázok a trochu aj obáv z neznámeho. Na recepcii nás vtedy s mamou privítala milá asistentka, ktorá sa o mňa s láskou stará dodnes. Všetko nám dôkladne vysvetlila, odovzdala mi vytlačený rehabilitačný plán a pred vstupnou prehliadkou u lekára ma zoznámila s tímom fyzioterapeutov, ktorí sa mi venovali počas celého pobytu.

A čo je neuveriteľné – hlavný fyzioterapeut ma sprevádzal počas všetkých deviatich pobytov – a to je obrovská výhoda, pretože pozná moje telo do detailov. Vďaka tomu sa každý pobyt mohol posunúť o krok ďalej.

Ako som do ADELI prišla: „Ako handrová bábika“

Do ADELI som prišla v zlom stave – ako „handrová bábika“. Roztrasená, s minimálnou svalovou hmotou a posťahovanými šľachami.

No hoci bol môj zdravotný stav náročný, v Adeli verili, že sa to dá zlepšiť – a ja som tomu verila tiež. Takisto som verila, že som na správnom mieste. Že ľudia, ktorí tu pracujú, vedia čo robia. A že aj keď ma čaká dlhá a náročná cesta, má zmysel.

Cieľ bol jasný: zlepšiť stav tela, zvýšiť samostatnosť, žiť dôstojnejší a plnohodnotnejší

Začali sme pomaly, postupne – krok za krokom. Pracovali sme na zlepšení zdravotného stavu, na spevnení svalov, na tom, aby som mohla žiť čo najplnohodnotnejší život.

A vďaka odhodlaniu a odbornosti celého tímu robíme pokroky dodnes.

Reakcie okolia: Mudrlanti vs. Nápomocný

Od začiatku našej cesty sme s maminou stretávali rôzne reakcie. Ľudia v našom okolí sa rozdelili na dve skupiny:

1. Mudrlanti

Mudrlanti: Stretli sme sa s ľuďmi, ktorí si mysleli, že všetkému rozumejú.
Počúvali sme komentáre ako:

• „Je to predražené.“
• „Sú aj lacnejšie kúpele.“
• „Veď ťa to nevylieči.“
• „To sú zbytočne vyhodené peniaze.“

Často nepoznali ani moju diagnózu, no radi radili.

Ale v skutočnosti:

• Nikdy som netvrdila, že je to lacné. Ale viem, že za tie peniaze to stojí.
• Lacnejšie kúpele nie sú špecializované na moju diagnózu a neposkytnú takú intenzitu ani kvalitu starostlivosti.
• Mám genetické ochorenie – a genetické choroby sa zatiaľ liečia len génovou terapiou, ktorá pre moju diagnózu neexistuje.
• Pomáha mi to! Rehabilitácia spevňuje svaly, zlepšuje funkčnosť tela a zmierňuje mimovoľné pohyby.

2. Nápomocní

Našťastie, existuje aj druhá skupina – ľudia s veľkým srdcom. Ľudia, ktorí nehodnotia, ale pomáhajú. Finančne, morálne, ľudsky, svojím povzbudením.
Tešia sa so mnou z každého malého pokroku. Ľudia, ktorí mi verili , že mám šancu. Veria mi dodnes.
Sú to tí, ktorí veria, že rehabilitácia má zmysel.
Ich podpora mi dáva silu pokračovať a táto skupina sa, našťastie, neustále rozrastá.

4. Ubytovanie počas pobytov

Na prvých dvoch pobytoch sme bývali na priváte – v dome, kde domáci bývali na poschodí a dolu mali dve izby určené pre ubytovanie hostí.
Nebolo to však úplne ideálne – necítili sme sa tam komfortne, a preto sme sa rozhodli, že na tretí pobyt si nájdeme lepšie miesto.

V tom čase sme si v ADELI našli nové kamarátky a jedna z nich nám poradila pána, u ktorého bývajú pravidelne počas každého pobytu.

Pán ponúka veľmi praktické a pohodlné ubytovanie – každá jednotka má vlastnú kuchynku, kúpeľňu s toaletou a samozrejmosťou je aj parkovacie miesto.

Odvtedy bývame buď u neho, alebo priamo v zariadení ADELI. Oboje má svoje výhody, no vždy sa snažíme vybrať to, čo nám najviac vyhovuje počas konkrétneho pobytu.

5. Zlomový ôsmy pobyt – pokroky, ktoré zmenili všetko

Ôsmy pobyt v ADELI bol pre mňa zlomový – plný emócií, spomienok a hrdosti. Spolu s fyzioterapeutom sme si zaspomínali na to, v akom stave som prišla v roku 2016 – ledva stála roztrasená, slabá, úplne odkázaná na pomoc druhých – a v akom stave som odchádzala po šiestich rokoch. Spoločne sme prešli dlhú, fyzicky aj psychicky náročnú cestu. Boli to roky tvrdej práce, pádov, malých víťazstiev, bolesti aj nádeje. Ale stálo to za to.

Vo štvrtok 8. decembra 2022 mi Tabuľka samostatnosti, ktorú vypĺňame s fyzioterapeutom po každom pobyte, ukázala výsledok, ktorému som sama sotva verila:

90 % SAMOSTATNOSŤ

Áno, čítate správne. Z „handrovej bábiky“ k 90 % samostatnosti.

To všetko vďaka:

• finančnej pomoci dobrých ľudí,
• profesionálnemu tímu v ADELI,
• podpore mojej rodiny a priateľov,
• a najmä vďaka odhodlaniu nevzdať sa.

Som na seba hrdá – aj napriek obmedzeniam

Aj keď som po rokoch rehabilitácií dosiahla 90 % samostatnosti, stále sú veci, pri ktorých potrebujem pomoc.

Neviem si sama pripraviť jedlo, neviem sa sama napiť ani najesť.
Moja reč je ovplyvnená – mám narušenú artikuláciu aj výslovnosť.
Rozumejú mi najmä tí, ktorí sú so mnou v pravidelnom kontakte.

To všetko znamená, že som stále odkázaná na pomoc inej osoby – pri bežných denných činnostiach aj pri komunikácii so svetom.

Ale aj tak som na seba hrdá.

Pretože viem, kam som sa posunula. Viem, koľko námahy ma to stálo. A viem, že každý ďalší krok vpred je dôkazom, že sa to oplatí nevzdať.

Ako financujem svoje pobyty

Každý rehabilitačný pobyt predstavuje finančnú záťaž. Preto je ich financovanie kombináciou viacerých zdrojov:

Príspevky od nadácií – ktoré podporujú ľudí so zdravotným znevýhodnením.

Dary od ľudí – tých, ktorým nie je osud druhých ľahostajný.

2 % z daní – ktoré môžu ľudia každoročne venovať konkrétnej osobe alebo organizácii.

Bez pomoci iných by som sa tak ďaleko nedostala. Ďakujem každému, kto mi aspoň raz podal pomocnú ruku. Vaša pomoc je moja sila.

 7. Čo mám na ADELI najradšej

ADELI ponúka výnimočný prístup, ale aj skvelé zázemie: škola pre deti s pedagogičkou, bar s detským kútikom kde sa ľudia môžu stretávať, letný bazén zdarma, chutná strava formou švédskych stolov aj možnosť výberu z ponukového lístka.. Človek sa tam necíti ako pacient, ale ako človek so svojím príbehom.