PREČO POMÔCŤ DOMINIKE?
Dobrý deň, Volám sa Dominika. Som obyčajná mladá slečna, z obyčajného mesta. Napriek tomu, je môj život výnimočný. Narodila som sa ako zdravé bábätko, keď som mala pól roka, prišli problémy, ktoré nikto nečakal. Ostala som ležať, po rôznych vyšetreniach sa môj zdravotný stav, uzavrel ako Detská mozgová obrna. Ku ktorej sa pridružilo mnoho ďalších zdravotných problémov. S diagnózou Detská mozgová obrna, som žila do mojich osemnástich rokov. V osemnástich rokoch, prišla, zmena! Keďže sa môj zdravotný stav zhoršoval, lekári sa snažili zistiť dôvod. Po mnohých vyšetreniach vysvitlo, že moja diagnóza nie je detská mozgová obrna ako mi stanovili v detstve. Zistilo sa, že mám zriedkavé ochorenie génu KMT2B známe aj ako Dystónia 28. Tento gén bol objavený v roku 2016/17. Takže liečba ešte neexistuje. Lekári vedia len zmierniť prejavy. Liekmi, injekciami a keď prestanú fungovať obe možnosti, prichádza na rad hĺbková mozgová stimulácia.
RADOSŤ Z NÁDEJE NA SAMOSTATNÝ ŽIVOT
Práve Hĺbková mozgová stimulácia má najlepšie výsledky. Štúdie, ktoré sú dostupné, dokazujú, že ľudia s ochorením Dystonia 28, ktorí podstúpili implementáciu Hĺbkovej mozgovej stimulácie, žijú takmer plnohodnotný život. Samozrejme, museli veľmi veľa cvičiť. To isté robím aj ja od malička cvičím. Vďaka tomu sa môj zdravotný stav zlepšuje. Po implantácii hĺbkovej mozgovej stimulácie, ktorú som absolvovala v roku 2019 sú výsledky cvičenia omnoho viditeľnejšie. Kamaráti, si všimli neskutočný progres zlepšovania. V detstve mi lekári nedávali veľké nádeje. Prognózy boli také, že budem na vozíčku. Avšak vďaka pravidelnej rehabilitácii, rehabilitačným pobytom, rôznym terapiám dnes chodím, som čiastočne samostatná a čím ďalej tým viac napredujem.
Toto sú všetko terapie, ktoré nehradí poisťovňa či štát – môžeme si to dovoliť len vďaka 2% z daní, ktoré zbierame, z darov ľudí, či občasných darov od firiem alebo cez zbierky či predaj nejakých predmetov ako napr. kalendár.
12.05.2022 som bola na pooperačnej kontrole u lekára. Povedal mi, že úspešnosť liečby pomocou neurostimulátora, u pacientov s mojím ochorením, je 50 až 70% čo je skvelá správa. Avšak keďže ma nadstavuje od znova. Nasledujúce tri roky sú najdôležitejšie čo sa týka intenzívnych rehabilitácii a terapii. Mne sa zatiaľ zlepšilo cca o 35 až 40% čo je obrovský úspech, a zlepšovanie pokračuje. Odporučil mi doplnkové terapie hlavne logopédiu. Minulý utorok som bola prvý krát cvičiť, s novou fyzioterapeutkou. Chválila ma, že nato aké mám vážne diagnózy, tak som na tom , veľmi dobre po fyzickej stránke. Že sa zameriame na spevnenie tela a ovládanie mimovoľných pohybov. Že pravidelným cvičením to dokážeme dať do poriadku
CENNÍK POBYTOV A REHABILITÁCIÍ
Základný pobyt v Adeli Medical Centre stojí na 2 týždne 3 500 eur + spider terapia cca 300 eur. V cene je 12 dní cvičenia, bez ubytovania a stravy. Keď do tejto sumy zarátam ubytovanie a stravu, tak sa suma navýši na cca 4 600 eur.
Základný pobyt v Axis stojí na 2 týždne 3 400 eur. V cene je 12 dní cvičenia, bez ubytovania a stravy. Keď do tejto sumy zarátam ubytovanie a stravu, tak sa suma navýši na cca 4,300 eur.
Základný pobyt v Hendi centre na 2 týždne stojí 2 950 eur. V cene je 10 dní cvičenia bez ubytovania a stravy. Keď do tejto sumy zarátam ubytovanie a stravu, tak sa suma sa navýši na cca 3 500 eur.
*POČAS POBYTOV BÝVAME NA PRIVÁTE.
Cvičenie s novou súkromnou fyzioterapeutku, na dve hodiny platíme 30€.
Plus používam výživové doplnky a špeciálne pomôcky, čo tiež nie je lacné.
Prepáčte, že som Vás zahrnula takto číslami a informáciami, len som chcela, aby ste vedeli o koho sa jedná a prečo potrebujem pomôcť. Zohnať financie na moju liečbu nie je ľahké, ale ja sľub, že budem zdravá, ktorý som kamarátom dala dodržím!
